ナルコレプシー経過日記

睡眠障害や精神疾患について

ナルコレプシーと診断を受けた話


こんにちは。
少しでも眠気に悩まされている方のお力になれればと思いブログを書くことにしました。

完全なる自分語りにはなってしまうのですが、ナルコレプシーの症状の出具合も人によって様々みたいなのでこんなやつもいるよ、と少しでも参考になれば嬉しいです。

わたしは昔から座っている場では特に、起きていられたことがありませんでした。
夜どれだけ寝ても眠い。
さっき授業で寝てたはずなのにもう眠い。酷いときは、と言うよりも、大体休み時間も寝ていました。学校で起きてる時間はトータルしても、2時間いかなかったのではないかと思います。
元々、熟眠障害があり、夜の睡眠時間が人より少ないというのもありましたが。
起きる努力も最初はしていたんですが、何をしてもダメで、結局自分はやる気のないダメなやつと、半ば諦めて開き直ってました。
(実際人より怠け者気質なのは否定しませんが)
因みにシャーペンを身体中の至るところに刺しまくる痛み療法なるものをよくやっていたのですが、全く効きませんね。おかげでこの頃は全身傷だらけでした(笑)
なので、散々怒られては呆れられてを繰り返してきましたね〜
そんなこんなで、この時期から色々と拗らせていきます…明るかったはずの性格が身を潜め、どこに行ったのやら…

それでも、学生の頃は眠くても何とかなった。
眠くなったら寝ても怒られるだけなので…。
しかし、社会人ともなると眠いなんて言っていられない。仕事をしなければいけない。お給料を頂いているのだから。
もちろん、お昼寝の時間なんてないし、職業柄昼休みは短く突然呼び出されることもしょっちゅうでした。
ある日突然限界がきます。
眠くて立っていられない。思考回路ははちゃめちゃ。ずっと歩き回っている上、ミスは許されない職業だったので致命的ですね。
そしてそれで思い悩んでいたのもあり、夜も眠いのに眠れない日々が続きます。
学生時代うつ病を患っていたのもあり、それがまた悪化したのか…と思い治療を再開しました。
休職をしたり、就業時間を短くしたりして、様子を見ていたのですが一向に良くならず、職場が合っていないのかと思い転職を決意します。
しかし、転職をしても一向に良くなる気配がない。逆に酷くなって倒れそうになる始末。
眠いはずなのに夜も眠れない日々が続き、体調は最悪です。悪循環でさらに気持ち的に落ち込みます。
そこでは、鬱だと初めから申告していたので、一回仕事を辞めて治療に専念したらどうか?と提案され、辞めました。
しかし、仕事を辞め、治療に専念し夜眠れるようになっても良くなる気配はなく、終いには家族にまで、なんで大人になってまでそんなにだらしがないんだ!と責められる日々。
昔から希死念慮が強かったのもあり、さらに毎日毎日死ぬことばかり考えていました。
死ねたらどんなに楽か。こんな使い物にならない自分なんていらないんじゃないか。
仕事もしていない体たらくのくせに、こんなこと言っていいはずないのですが、本当につらかったです。
それでも小さな頃からの夢だった職業にやっとつけて、諦めたくなくて、先ずは働くのではなくまた働くための講習を受けてみようと、ある先生と出会います。
その先生との出会いが今までの認識を変えました。

先生はわたしの今までの悩みを全て受け止めてくださいました。
なんで治療を受けているのに良くならないのか。最近は1日中寝ているのになんでこんなに眠いのか。相談をしていると、先生から思いもしない言葉が出たのです。
『もしかしたら、うつ病ではなくてナルコレプシーかもしれないよ。』
ナルコレプシーのことは知っていましたが、眠気が強く自分の意識関係なく急に脱力してしまう病気、だと認識していたので、自分がそうだとは思ってもみませんでした。
わたしは藁にもすがる思いで、睡眠外来に突撃します。
そして長い検査期間も終わり、やっと結果が出て、なんと!ナルコレプシーの診断をつい先日受けました🙌
病気と診断されて喜ぶなんて変な話なんですが、
長い間眠いのは自分がだらしないせいだから…と責め続けていたので、少し救われた気持ちになりました。
これで眠気に対する治療を受けることができます。
本当に本当に嬉しいです。未来が少し明るくなった気さえします。

わたしの場合、以前うつ病だと診断を受けていたのもあり、全て鬱のせいだと思っていました。
しかし、うつ病への治療は卒業と同時に一旦終了していました。
仕事を始めてから、再発との診断を受けましたが、わたし自身の感覚からすると、学生時代とは全く違った状態で、え?本当に再発?と思って休職している時期もずっともやもやしていました。
わたしは元の思考回路が大分抑うつ的なので多少のことは当たり前なのですが、うつ病の時は今生きているのが不思議なくらい酷かったので、本当に不思議でした。(うつ病にもレベルはありますが)

睡眠時間が少なくて眠いのは誰でも当たり前です。時折、眠たくなることも当たり前。
しかし、眠っても眠っても眠い。自分で寝ているつもりがなくても、いつの間にか寝落ちしている。入眠時に体は動かなくても頭が起きている。などの症状に長年悩まされている方は一度、検査を受けてみてはいかがでしょうか?
ナルコレプシー自体がメジャーな病気ではない上、突然の脱力(カタプレキシー)という症状に目が行きがちです。
それはナルコレプシーの中でも特に酷い症状であって、その症状がない場合も多いのです。
もし、このブログを読んでくださった方で、周りに眠気が酷くて困っている人がいれば、こういう病気もあるみたいだよと教えてあげてくださると嬉しいです。

眠気が強い場合、大体がだらしがなくやる気がない怠け者と思われがちなので、思い悩んでる方も多いと思います。
わたしの場合はそう言われて育ってきたので、本当につらかったです。なんでこんなに昔から希死念慮が強いんだろう?と思っていたのですが、いくら開き直っててもそんなことを言われ続けてたら生きてる価値なんて感じられないなと思います。
元からネガティヴなのもありますが、わたしの場合、学生時代最後の1年、ほぼ毎日眠れない日々が続いていたので、ナルコレプシーを拗らせてうつ病に発展したのだと思います。
また、過眠症をうつ病の症状だと思い治療しているけど一向に治る気配がない…という方は、症状をチェックしてみて、当てはまるようなら一度検査を受けてみることをお勧めします。
うつ病は治っているが、ベースにナルコレプシーがある。という、わたしみたいなケースもあるかもしれないので。
うつ病睡眠障害を合併しやすいのでどっちもということもありますが、どちらが原因での発症かで対処法が変わってくると思います。
しかし、一般的な睡眠障害のイメージは不眠なんですよね…
過眠に対しては、鬱でやる気が出ないせいだから、しばらくはしっかり休んで様子見ようね、と基本的に言われます。後は、睡眠作用の弱い薬への変更や、熟眠障害と言われ強い眠剤が出される、なんてことも。
ナルコレプシーの他にも、突発性過眠症睡眠時無呼吸症候群などもあるので、そちらの症状も調べてみてください。マイナーな病気だと専門科以外では見つからないこともあるので、睡眠に関する悩みは睡眠外来に行かれた方が発覚が早いと思います。

また、兆候のある方はぜひ学生のうちに!
学生のうちにわかっていたらどれだけ楽だったか。
性格が今とは全く違ったかもしれません。病気だと知れれば、自分を卑下し続けてふさぎ込むことも、投げかけられる言葉たちに傷付くことも少なかったかもしれない。(今の自分を病気のせいにするつもりはありませんが、考え方・気持ちの持ちようは変わっていたかもしれないなと言う話です)
また、眠気が強いと勉強が大変ですよね。授業を聞けるだけでも成績が変わりますし、テストを途中で寝落ちする心配もなくなります。もしかしたら、勉強時間が増えて成績が格段とアップするかも。
早いうちから自分の傾向を知ることはとっても大事です。社会に出るまでにいくらでも対策が打てます。将来を変えることができます。子供だけに許された時間を有効に使ってください。

モディオダールを使った薬物療法が始まったので、良くなるのかはわかりませんが、ここで経過報告も行なっていくつもりです。


世の中には性格の問題だけではなく、実は病気だったというケースが多くあります。
敏感になりすぎるのは良くありませんが、今はネットという便利なものがあるので、一度原因を調べてみるといいと思います。
対処法の有無に関わらず、原因がわかると気持ち的に楽になることもあるはず。
病気がわかったからと言って、周りの理解が得られるかと言ったら違うのが悲しいところですけどね…この話はまた今度に。
特にお子さんは調べる方法もわからず、1人で抱え込んでしまっていることもあるので、親御さんはしっかり様子を見ていてあげてください。SOSを出しているかもしれませんよ。

長文失礼致しました。
読みにくい文章になってしまい申し訳ありません。



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